广西重型地贫患儿出生率连续7年低于0.3/万的“零出生”目标
9月14日,广西壮族自治区卫生健康委员会召开新闻发布会,介绍广西系统推进地贫综合防治所取得的成效。
地贫是全世界广为流行的遗传性溶血性疾病,严重影响着儿童身心健康,给家庭和社会带来沉重的经济负担。
多年来,自治区党委、政府将地贫防治作为重大民生工程系统谋划、整体布局,探索形成了“政府主导、部门联动、卫生担当、医防协同、群防群治”地贫防治“广西模式”,已连续7年实现重型地贫患儿出生率低于0.3/万的“零出生”目标。
广西强化高位统筹,筑牢“制度支撑”屏障。坚持政府主导,2010年在全国率先启动第一周期地贫防治计划,2018年又率先实施重型地贫胎儿“零出生”计划,构建起覆盖防控、治疗、救助全流程的制度体系。建立中央、自治区、市、县四级财政持续投入机制,累计投入防治经费18.5亿元,建成覆盖自治区、市、县、基层的四级防治服务网络,为系统推进地贫防治提供了坚实的制度支撑与基础保障。
坚持关口前移,筑牢“源头防控”屏障。筑牢婚前、孕前、孕期、新生儿四道防控防线。创新打造101个“一站式”婚育综合服务中心,推动婚前医学检查率从2009年的14.34%提升至2025年的99.46%,连续9年位居全国首位。全面落实地贫“五项免费技术服务”,2025年广西地贫基因诊断率达98.99%、产前诊断率达97.85%,重型地贫患儿出生率降至0.03/万,较2010年下降98.67%,从源头最大限度遏制重型地贫出生增量。
完善服务体系,筑牢“诊疗救治”屏障。布局3所自治区级地贫产前诊断中心、14所市级分中心、88所县级初筛实验室、15所移植治疗机构,产前诊断和产前筛查机构覆盖全区14个市111个县(市、区),广西出生缺陷防治体系基本健全。创新形成造血干细胞移植“广西方案”,截至2025年底累计完成移植2296例,年移植量持续位居全国首位,患者生存期与生存质量大幅提升。
健全救助机制,筑牢“民生兜底”屏障。将重型、中间型地贫纳入门诊特殊慢性病保障范围,出台地贫患者专项救助方案,扩大救助对象,提高救助限额,实施“广西重型地中海贫血患者专项救助行动”,对贫困重型地贫患者移植治疗另行给予3万元补助。通过财政、医保、红十字会三重联合保障,广西已初步建立起有效的地贫患者因病致贫、返贫风险防范机制。(唐志强、沈菲菲)







